Diagnosticada a sus 24 años, Ivette González Flores es una de las más de 16,700 personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en Puerto Rico. En 1992, cuando arrojó positivo, se identificó la mayor cantidad de casos en el archipiélago, por lo que comentó haber sobrevivido una época en la que pensó que “iba a morir”.
González Flores, quien dirige la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas con VIH/SIDA en Puerto Rico (Appia), lidera hoy una vida saludable a sus 56 años, pero reconoció que la enfermedad ocasiona un “envejecimiento prematuro”.
“Envejecemos internamente de siete a diez años más prematuros que una persona que no tiene VIH”, expresó, mas aclaró que cada caso es “bien individual y particular”. La mayoría de esos más de 16,700 pacientes en Puerto Rico son personas mayores de 50 años, según la directora de Appia.
Como las defensas del cuerpo disminuyen por el virus, el paciente puede desarrollar otras enfermedades a una edad más joven. Asimismo, aunque los medicamentos antirretrovirales extienden la expectativa y la calidad de vida, los efectos secundarios a largo plazo también pueden provocar otras condiciones.
Según el informe Uncharted Territory de la organización inglesa Terrence Higgins Trust (THT) —nombrada en honor una de las primeras víctimas de una enfermedad asociada a SIDA en el Reino Unido— las personas con VIH están en mayor riesgo de desarrollar diabetes, hipertensión, enfermedad renal, demencia y otros deterioros neurocognitivos. También, hay pacientes jóvenes que pueden padecer de problemas de salud relacionados con la edad, como cánceres, enfermedades cardiovasculares y osteoporosis.
González Flores padece de esta última. “Tengo huesos de una persona de 70 años. [Los medicamentos] prolongan la vida y la calidad de vida, pero tienen efectos secundarios”, pronunció.
Expuso que hay una “línea finita” en descifrar qué condiciones son por VIH o por envejecimiento natural. “Se nos confunde un poco qué comorbilidades están vinculadas al VIH. […] Es bien importante, en espacios de encuentro, poder dialogar de esas cosas. ‘¿Qué tomas?’ ‘Pues tomo tal y tal’. ‘Yo siento esto’. Y los médicos hacen los cambios dependiendo lo que pase en cada uno”, destacó.
Esta reconoció comoquiera el beneficio de los tratamientos, por lo que recordó que la mayor preocupación, como paciente, es el cambio de administración del Programa de Asistencia en Medicamentos para VIH/Sida (ADAP, en inglés) a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), que se concretó este pasado 1 de julio y cuya situación González Flores había denunciado desde al menos 2022.
La ASES también anunció que el Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital) amplió servicios de salud, entre ellos los tratamientos de VIH, a partir del 1 de octubre. Pero González Flores argumentó que ha notado escollos en adquirir medicamentos y recibir otros servicios, que ya estaban disponibles y accesibles bajo ADAP.
Con ese modelo, financiado con fondos Ryan White, el paciente recibía sus tratamientos en una clínica especializada, donde también hacía otras visitas médicas que aseguraban la continuidad del medicamento. Bajo ASES, las 851 farmacias de la red del Plan Vital están autorizadas a brindar los antirretrovirales para VIH, pero según la directora de Appia, no están obligadas a hacerlo.
“No es que llegas con receta, entregamos, vamos y ya. Con VIH, tienes que esperar que la farmacia adquiera medicamento y despachar, lo cual la farmacia puede necesitar hasta 72 horas”, dijo sobre las particularidades de los medicamentos de VIH, por lo que las farmacias no especializadas no están preparadas como los centros de ADAP.
“Algunos [pacientes] traen como experiencia que si ellos utilizan una terapia de medicamento, que es con más de un medicamento, pueden conseguir uno, pero no el otro en una farmacia y tienen que ir a otra”, amplió. “Parece bueno [el cambio a ASES], pero eran servicios que teníamos cubiertos bajo Ryan White, [que] tiene sistema de provisión estructurado”.
De estar desprovisto, González Flores hizo un llamado a que los pacientes sometan querellas a la Oficina del Procurador del Paciente.
Para adultos mayores de 65 años, mencionó que si están cobijados bajo Medicare —el seguro de salud federal para mayores de edad o personas con discapacidades— tienen menos complicaciones que pacientes bajo Vital. Medicare incluye atención ambulatoria, medicamentos recetados y atención hospitalaria para pacientes internados, según el programa de VIH del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
Pese a estas desventajas, González Flores destacó el sentimiento de logro tras superar décadas de estigma y de alta tasa de fatalidad. “Vivimos una época de SIDA que personas que son diagnosticadas de diez a 15 años para acá no vivieron. Uno dice: ‘Wow, lo logré”.
Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.