De casi 7,000 psicólogos licenciados, solo cuatro están debidamente certificados para atender cerca de 70 pacientes diagnosticados con síndrome de Tourette (ST) mediante una intervención integral conductual para tics (CBIT, en inglés), aseguraron los licenciados Jonathan Meléndez y Christian Ely Romero Ramos.
Enmarcado en el Día Mundial de Visibilidad del Síndrome de Tourette, celebrado cada 7 de junio, ambos profesionales de la salud del centro 330 NeoMed Center ampliaron que esta condición neurológica aún está rodeada de estigmas, por lo que quienes la padecen enfrentan barreras sociales, educativas y de acceso a servicios adecuados.
Aunque en Puerto Rico no hay estadísticas oficiales sobre cuántas personas viven con el síndrome, lo que podría dificultar una planificación adecuada de servicios, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que alrededor del 1 %, o aproximadamente 1 de 100 personas, en niños y adolescentes lo padece.
Meléndez, director de operaciones de NeoMed, y Romero Ramos, director clínico de salud mental en el centro, estimaron que atienden entre 15 a 20 pacientes con ST en el centro de salud primaria, que cuenta con una neuróloga pediátrica, una psiquiatra de niños y adolescentes certificada en CBIT y dos psicólogos clínicos con el mismo credencial.
Qué es síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Fue descrito por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885, y hoy se reconoce como parte del espectro de trastornos del neurodesarrollo.
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, en inglés), estos movimientos se clasifican como tics simples o tics complejos. Los simples son breves, involuntarios e inesperados, como parpadear, mover la cabeza, encoger los hombros o respirar con fuerza por la nariz.
En cambio, los complejos involucran movimientos más coordinados y prolongados que afectan a varios grupos musculares. Entre ellos se encuentran acciones como saltar, olfatear objetos o personas, emitir sonidos extraños e incluso palabras ofensivas de forma incontrolada. Estos tics tienden a repetirse de manera intermitente y, por lo general, se intensifican en situaciones de estrés o ansiedad.
La mayoría de los diagnósticos se realizan durante la infancia, entre los 5 y 10 años, y los síntomas tienden a disminuir en la adultez. Sin embargo, en algunos casos, los tics persisten o se intensifican con el tiempo.
Los niños y adolescentes con Tourette enfrentan acoso escolar, exclusión social y dificultades para concentrarse o participar plenamente en entornos educativos. Muchos también desarrollan condiciones comórbidas como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo-compulsivo, ansiedad o depresión.
El diagnóstico del síndrome de Tourette no se basa en pruebas de laboratorio o imágenes, sino en la observación de los síntomas y la historia médica del paciente. Generalmente, lo realiza un neurólogo, psiquiatra infantil o especialista en salud mental con experiencia en trastornos del neurodesarrollo.
Aunque este trastorno no tiene cura, existen tratamientos efectivos para reducir la intensidad de los tics y mejorar la calidad de vida. En casos leves, la educación sobre la condición y el apoyo familiar o escolar pueden ser suficientes.
Para síntomas más intensos, se recomienda la terapia conductual, especialmente la Terapia de Inversión de Hábito. En algunos casos, se utilizan medicamentos para controlar los tics o tratar condiciones asociadas como el TDAH o la ansiedad.
El tratamiento debe adaptarse a cada persona y, cuando es necesario, combinar varias estrategias.