Un familiar de Yasmín Rosa Pérez, quien lo llama “Millito” de manera afectiva, era común, tranquilo y conversador. Alguien alegre, que seguía su rutina, tranquila. Pero, de momento, su comportamiento cambió: se retrajo, se puso más apático y opta por quedarse en su hogar. Las opiniones médicas lo achacaron a depresión, resultado de un escollo familiar que lo agobiaba, pero resultó ser una condición neurológica extraña, conocida como demencia frontotemporal.
Conocida por sus siglas como DFT, y mayormente asociada con el actor Bruce Willis por el diagnóstico que recibió en 2023, este tipo de demencia afecta la conducta y la personalidad por los lóbulos que se impactan, contrario al Alzheimer que deteriora la memoria.
Rosa Pérez contó que su familia, de Camuy, estuvo cuatro años con el diagnóstico incorrecto de Millito y cambió de médico en cuatro ocasiones hasta que una neuróloga ordenó un estudio que reflejó las neuronas que dejaron de funcionar, y, en 2022, alcanzaron el trastorno indicado.
“Me pregunté cuántos diagnósticos erróneos hay, como Alzheimer o depresión, y no es”, dijo a Metro Puerto Rico por teléfono. Otros médicos también opinaron que era Alzheimer, que es la demencia más común, pero Rosa Pérez estaba escéptica porque Millito está lúcido, aunque se le dificulta hablarle porque “se ha vuelto sumamente callado” y se “torna repetitivo”.
Reconoció comoquiera que, si hubiesen hecho el mismo estudio cuando Millito comenzó a presentar síntomas en 2019, la probabilidad de que encontraran algún indicio eran bajos porque los efectos demoran años en reflejarse, lo que dificulta más un diagnóstico temprano de DFT.
Luego de conocer la condición, comenzó a buscar información, pero notó la escasez de historias y documentación accesible en español, lo que tomó como motivación para escribir su primer libro, Un intruso llamado DFT: el viaje hacia un diagnóstico de demencia. Además, espera que sirva tanto de educación para quien desconozca como de refugio para quien atraviese el mismo camino. “Saber lo que se vive en carne propia lleva a uno a un nivel de comprensión”.
Rosa Pérez, quien desde entonces ha tomado adiestramientos con asociaciones nacionales de Alzheimer y demencia, explicó que la demencia frontotemporal empieza “de al frente hacia atrás”, mientras que el Alzheimer es al revés. (La joven aclaró, según aprendió en las capacitaciones, que el término “demencia senil” es incorrecto al referirse al proceso de envejecimiento).
Según la Asociación de Alzheimer, el daño a las células nerviosas por DFT, que puede empezar a manifestarse desde los 40 años de edad o hasta antes, deteriora también la capacidad de comprender y producir lenguaje o de movilidad, de acuerdo con la variante de la demencia. La organización estima que hay entre 50,000 a 60,000 personas entre 45 a 65 años con afasia, el tipo de DFT que afecta el lenguaje, o la de comportamiento.
El señor de poco menos de 75 años, cuyo comportamiento empezó a cambiar a sus 67 años, desconoce que padece de DFT. “No tiene razonamiento, juicio. Él piensa que su condición es más de salud mental. No se da cuenta de todo su cambio; piensa que se pone nervioso”, describió Rosa Pérez del familiar cuya relación prefirió aguardar, como antesala a la publicación del texto.
Aunque no hay una cura para la condición, Millito toma medicamentos que le regulan los impulsos. Como cuidadora, es un esfuerzo para Rosa Pérez, pero asegura tener “custodia compartida” con su mamá y su hermano para velar por él.
Tras dos años de trabajo, Un intruso llamado DFT, que se lanza de manera independiente y cuenta con un prólogo del psicólogo clínico Joel I. Robles, estará disponible desde el 30 de julio en la plataforma digital Amazon, en formato físico y digital. Pero esta es solo una de las iniciativas que preparó. Desde la plataforma social Instagram, Rosa Pérez también comparte datos de neurología —o NeuroFacts— cada martes y creó una comunidad para continuar fomentando la educación.
“Este es parte de mi propósito: ayudar a familias con lo que hemos aprendido. Si ayuda a una familia, estoy bien”, manifestó.
Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.