Cada vez son más los menores diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Puerto Rico, y aunque existen ayudas tanto en educación como en salud, no todos logran acceder a los servicios. Familias y expertos coinciden en que la calidad de vida de las personas con autismo en el archipiélago está condicionada por la constante lucha con un sistema fragmentado.
“Estas familias tienen que luchar tanto con el sistema para obtener servicios, que están todo el tiempo como soldados, como un veterano en el frente de guerra”, resumió la doctora Carol Salas, directora del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo (IDD).
Según datos de la Red de Monitoreo de Autismo y Deficiencias en el Desarrollo (ADDM), creada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), provistos por la Alianza de Autismo de Puerto Rico, la prevalencia del autismo en Estados Unidos aumentó un 384 % entre el 2000 y 2022: de uno en 150 a uno en 31 niños de 8 años.
En Puerto Rico, la Red de ADDM reportó que los nacidos en 2018 tenían tres veces más probabilidades (3.3 %) de recibir un diagnóstico o clasificación de educación especial por autismo a los 4 años, en comparación con los nacidos en 2014 (1.1 %). El estudio añadió que uno de cada 38 niños (2.6 %) de 8 años y uno de cada 21 de 4 años (4.7 %) fueron diagnosticados con autismo en 2022.
El Departamento de Educación (DE) atiende actualmente una matrícula de estudiantes diagnosticados TEA de 15,773 alumnos. Mientras que, el Departamento de Salud (DS) solo tiene registro de 8,674 personas con la condición.
Diagnóstico y detección temprana
El autismo, conforme al DS, se caracteriza por dificultades en la comunicación, interacción social y patrones repetitivos de conducta. El doctor Nicolás Linares Orama, director del Centro FILIUS de la Universidad de Puerto Rico, lo describió como “una condición neuropsicológica que afecta la capacidad de conectar diferentes áreas del cerebro, lo que dificulta el uso de patrones en procesos mentales”.
El diagnóstico, en Puerto Rico, se suele hacer entre los 2 y 3 años, pero los expertos insisten en que debería realizarse antes. “Yo prefiero que tú pienses que el niño tiene algo y no tiene, bien tempranito, a que tú digas no tiene nada y después a los 4 años venga con problemas. Yo prefiero que se le haga un diagnóstico bien temprano para poder empezar esta intervención con el apoyo de las familias o los cuidadores a esa edad”, recalcó Linares Orama.
La doctora Salas, catedrática en salud pública, coincidió: “La meta es diagnosticarlos antes de los 3 años. Mientras más temprano se comience a trabajar con ellos en que se desarrollen y se enfoquen en las fortalezas del joven o del niño, mejor”.
El impacto en las familias
Recibir el diagnóstico no es un proceso sencillo. El matrimonio de Víctor Escribano y Xiomara Concepción lo describió como un momento de duelo. “A medida que el tiempo va pasando, uno lo va aceptando. No fuimos de los padres que renegaba desde el diagnóstico, sino que le buscamos la ayuda desde el día uno. Nos movimos y, en el proceso, fuimos avanzando en aceptarlo”, contó Escribano sobre su hijo, hoy un adolescente de 16 años.
El doctor Linares Orama explicó el trasfondo emocional. “Cuando tú estás esperando un niño y de momento te dicen que el niño tiene problemas, eso es un golpe bien grande, para la familia, porque todos queremos niños típicos. El diagnóstico impacta las emociones, la vivienda, las finanzas y toda la vida familiar”, comentó.
Educación: avances y tropiezos
El DE reportó un alza en la matrícula de estudiantes con autismo: de 10,967 en 2022-2023 a 15,773 en 2025-2026. Solo en este año escolar, se añadieron 508 alumnos.
La agencia resalta iniciativas como adiestramientos a maestros, un acuerdo con la Universidad de Puerto Rico (UPR) para certificar a 500 docentes en educación especial, la distribución de libros de apresto y la implementación de currículos especializados (STAR y LINKS).
Pero la realidad de las familias choca con las iniciativas públicas. Los padres denuncian la falta de asistentes de servicios especializados (T1), pese a que están contemplados en el Programa de Educación Individualizado (PEI). “El PEI llega a un consenso para encaminar al niño, pero nos encontramos con que todo era: ”No, ese servicio no te lo voy a dar”, relató Concepción, quien junto a su esposo tuvo que radicar una querella.
La madre recordó que, aunque les reembolsaron gastos, no todas las familias tienen la capacidad económica para costear servicios mientras esperan. “Ahí nos dimos cuenta de cuán injusto, ineficaz y totalmente desarticulado está el sistema de educación, específicamente el programa de educación especial. Es una cosa que da tanto dolor al padre”, relató.
La doctora Ángeles Acosta, psicóloga clínica, recalcó que “en muchas ocasiones, hemos tenido que recurrir al tribunal para que el Departamento de Educación le dé servicio a un estudiante porque no hay una ubicación apropiada”.
Testimonios de desgaste
La historia de Katy Castro, madre soltera y voluntaria de la Alianza de Autismo, refleja el cansancio de una cuidadora. Sus dos hijos, diagnosticados con autismo, sufrieron acoso escolar y maltrato institucional en escuelas públicas. Hoy, son adolescentes educados en el hogar tras “diez años de lucha con el Departamento de Educación”.
Incluso en instituciones privadas, las familias se enfrentan a retos. Escribano y Concepción relataron que retiraron a su hijo de una escuela especializada luego de que, durante la pandemia, se quedara sin personal capacitado. La mudanza constante entre San Juan y Florida por motivos educativos les generó un fuerte desgaste.
Salud: pocas manos para muchas necesidades
El reto no se limita al ámbito escolar. La búsqueda de terapias y especialistas médicos también está llena de trabas.
“Hay muchísimas barreras en términos de disponibilidad de servicios aquí en Puerto Rico. Conseguir una cita con un genetista es bien difícil porque hay bien pocos. Lo mismo con neurólogos pediátricos y de adultos que trabajen con autismo. También se requiere de muchos servicios de terapia verbal, emocional, psicológico, física…”, explicó la doctora Acosta.
Metro Puerto Rico atestiguó una sesión de un grupo de apoyo donde una abuela narró que su nieto lloró durante una visita al dentista por la falta de preparación del profesional. El testimonio ilustra otra de las carencias: la ausencia de especialistas formados para atender adecuadamente a personas con discapacidades.
Para Salas, la clave es que todo profesional se capacite. “Como profesional de la salud, tienes que capacitarte. No puedes decir que ‘esa población a mí nunca me va a llegar’, porque ha aumentado considerablemente la prevalencia de autismo”, advirtió.
Las estadísticas evidencian que la población con autismo crece rápidamente en Puerto Rico. Los relatos de padres y especialistas muestran que, aunque hay esfuerzos institucionales, el acceso real a los servicios educativos y de salud sigue marcado por negativas, procesos burocráticos y falta de recursos humanos.
En palabras de Concepción, madre de un joven con TEA: “El gobierno no quiere pagar y las instrucciones que tienen los facilitadores es que ‘díganle que no, que no hay servicio”. Una sentencia que resume la lucha de miles de familias que buscan justicia y oportunidades para sus hijos.
¿Dónde buscar ayuda?
- Alianza de Autismo de Puerto Rico
- Sociedad de Educación y Rehabilitación (S.E.R.) de Puerto Rico
- ABA Centers of Puerto Rico
- Centro Ponceño de Autismo (CEPA)
- Instituto Psicopedagógico de Puerto Rico (IPPR)
- Centro de Ayuda y Terapia al Niño con Impedimento, Inc. (AYANI)