El aumento acelerado de diagnósticos de autismo en Puerto Rico contrasta con la falta de especialistas y servicios integrados, obligando a familias a recorrer la isla en busca de atención para sus hijos.
Ese es el caso de Pamela Hernández Cabiya, quien, antes de que su hija recibiera un diagnóstico de trastorno del espectro de autismo (TEA) a sus 3 años, notó comportamientos irregulares en la menor, como disfagia, retrasos en el habla y en el gateo, lo que psicólogos conductuales calificaron como retraso global del desarrollo.
Pero a partir de los 3 años, Lara Isabel Ruiz Hernández mantuvo visitas con médicos y profesionales de salud conductual, quienes percibieron también que, aunque era altamente sociable, era rutinaria, de pensamiento rígido e hipersensible al ruido.
“Ese tipo de señales me indicó que algo pasaba”, contó Hernández Cabiya a Metro Puerto Rico. Antes de que llegaran al diagnóstico hace tres años, había colocado a la menor en terapias y, con esa intervención temprana, reflejó una mejoría en destrezas.
Un factor que complicó el diagnóstico —además de esperar un año por la disponibilidad de un neurólogo— es que las féminas típicamente tienen características de TEA menos marcadas que los varones, pero la etapa “más fuerte” la comenzó ahora, a sus 6 años, opinó la joven madre.
“Al ser más grande, presenta una posición desafiante […] Emocionalmente, estos niños se ven bien afectados porque reconocen que son diferentes. (Lara Isabel) todavía no tiene toda la capacidad para entenderlo, pero siente algo diferente en ella. Ella me lo dijo: ‘Me siento diferente, yo sé que soy diferente”, rememoró.
La niña, quien fue diagnosticada con autismo leve, tiene alrededor de un año de retraso, lo que, aunque parezca poco, es más evidente entre niños de su edad, compartió.
La neuróloga pediátrica Natalia Rodríguez Vázquez, quien ha trabajado con la población, explicó que hay tres niveles en el espectro de autismo: nivel 1 (leve), nivel 2 (moderado) y nivel 3 (severo).
Para conocer qué severidad padece un paciente, hay instrumentos estandarizados por la Academia Americana de Pediatría que ayudan a ubicar la severidad en habla, interacción social, entre otras áreas.
“El nivel de severidad no es una sentencia. Esta condición evoluciona. Un paciente que quizás a los 3 años fue un nivel 3, recibiendo todos los servicios que necesita, en dos o tres años, baja a nivel 2. A lo mejor, eventualmente, termina siendo nivel 1 porque recibió todos los servicios que se solicitan”, aportó.
Pocos y dispares los especialistas
Hernández Cabiya, quien reside en Manatí, lleva anualmente a Lara Isabel a un neurólogo en Ponce y un psicólogo en Cayey. La niña recibe terapias de música en el Centro de Bellas Artes de Santurce, pero necesita terapista ocupacional, físico y del habla.
“Son pocos los profesionales que están certificados para tratar autismo. Están regados por todo Puerto Rico, entonces no hay un tratamiento integral que me permita ir a un lugar donde esto sea accesible”, lamentó.
El Departamento de Salud (DS) considera de difícil reclutamiento las posiciones especializadas que pueden ayudar a Lara Isabel, afirmó, por su parte, Joyce Dávila Paz, directora ejecutiva y fundadora de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
“Todo lo que sea especializado en autismo escasea”, sentenció, de frente a un incremento exponencial de prevalencia de autismo desde principios de la década de los 2000.
Los datos más recientes de la Red para la Vigilancia de Autismo de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) revelan que la prevalencia de autismo en Puerto Rico alcanzó en 2022 casi un 5 % de la niñez: uno de cada 21 niños de 4 años y uno de cada 36 niños de 8 años. Dávila Paz sostuvo que, cuando fundó la entidad en 2002, la estadística era un caso de cada 199 niños.
“Es un proceso de oferta y demanda. A medida que hay mayor demanda, la oferta tiene que aumentar para que sea más atractiva para que la gente se mueva a trabajar con nosotros”, sugirió la directora de la Alianza de Autismo, quien apuntó al gobierno, por virtud de la Ley 163 de 2024, y a escuelas de medicina a fomentar adiestramientos y estudios que involucren a esta población.
A la vez que señaló que estas profesiones deben ser mejor remuneradas para incentivar el reclutamiento, planteó que no existe una junta reglamentadora de especialistas en análisis de la conducta aplicada (ABA, en inglés), una terapia utilizada para atender a esta población. La falta de un grupo que regule la práctica y que certifique al profesional impide que especialistas puedan facturar al plan médico por servicios a pacientes TEA.
Además, dijo que hay una laxa implementación de la Ley 163, que propone un desarrollo integral y de bienestar social para personas en el espectro. Como ejemplo, mencionó que las agencias gubernamentales debieron atemperar sus normas y reglamentos a esta población hace más de un año, pero han incumplido.
Como parte de sus esfuerzos de la organización, Dávila Paz destacó el Proyecto METAA (Misión, Empresarismo y Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo) para brindar oportunidades de formación y empleo a jóvenes y adultos en el espectro. En Puerto Rico, se estima que solo entre un 5 % y un 10 % de los adultos con autismo cuentan con empleo.
En concordancia con Rodríguez Vázquez y Dávila Paz, la doctora Carol Salas Pagán, directora del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, sugirió que todo paciente con TEA debe tener un grupo de profesionales que lo evalúen, que incluyen psicólogos, psiquiatras, terapistas ocupacionales, fisiatras, neurólogos, genetistas, gastroenterólogos y nutricionistas.
“Mientras más temprano se identifica, mejor”, concretó, y destacó que, en el Centro de Autismo del Instituto, se ofrecen servicios de transición a la adultez a esta población, ya sea educación en comunidad, empleo o estudios postsecundarios.
Encabezan matrícula de Educación Especial
Otra estadística que ofreció Dávila Paz es que los estudiantes con TEA componen el 15 % —alrededor de 15,000— de la matrícula en el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación (DE), que son poco más de 100,000, mientras que hay 465 maestros asignados para ellos.
“Ha aumentado casi cinco veces la población de autismo dentro del Programa de Educación Especial”, dijo, aunque enfatizó que no todos los estudiantes con autismo están clasificados bajo esa condición y pueden estar bajo otra. Si bien estimó que esos estudiantes no contabilizados bajo autismo pueden oscilar entre 6,000 y 8,000, indicó que ha solicitado datos al DE para obtener un mejor panorama, pero no se los han suministrado.