Ana llegó a una sala de emergencias con un cuadro severo de vómitos y diarrea. Aunque requería atención inmediata, permaneció un día y medio en urgencias, compartiendo espacio con pacientes politraumatizados y casos críticos. Cuando finalmente recibió una cama, ya estaba emocionalmente descompensada.
Durante su hospitalización, permaneció amarrada a la cama mientras se le trataba una infección colorrectal. Ana —nombre ficticio para fines de privacidad— vive con demencia, pero en ningún momento recibió atención especializada acorde a su condición cognitiva.
Su caso no es aislado. En Puerto Rico, los hospitales no cuentan con protocolos específicos para atender a personas con demencia. Según datos estadísticos del Consejo para el Alzheimer y Otras Demencias, estos pacientes suelen experimentar largas esperas en salas de urgencias, lo que incide en su desorientación, ansiedad y efectos en su salud general.
Durante una reunión regional de miembros de la coalición que trabaja en un nuevo plan estatal para el manejo del alzhéimer y otras demencias, en la que Metro Puerto Rico estuvo presente, se presentaron datos del tiempo de espera de pacientes con demencia en salas de emergencias en Puerto Rico que documentaban lo crítico de la situación. Asimismo, se incluyeron comparativas con Estados Unidos que ubican la atención en Puerto Rico mucho más lenta. A pesar de solicitar copia de las gráficas con los datos, Salud no las proveyó. Los datos se presentaron sin identificar a las instituciones hospitalarias o su región.
Mientras tanto, también hay hospitales de salud mental que se niegan a admitir personas con diagnóstico de demencia, lo que reduce aún más las opciones disponibles para sus familias cuando estos atraviesan por ciclos de conducta agresiva o desorientación.
Ausencia de protocolos clínicos
En la gran mayoría de los hospitales de Puerto Rico, los pacientes con demencia son tratados como cualquier otro paciente médico, sin consideración por las particularidades de su condición cognitiva. Esto puede traducirse en tiempos prolongados de espera en salas de urgencia, entornos ruidosos y sobrestimulantes y atención que no contempla sus dificultades de comunicación, orientación ni tolerancia al estrés.
“La demencia no es simplemente una condición médica, es una realidad que requiere un abordaje distinto desde el primer punto de contacto con el sistema de salud”, advirtió el doctor José Carrión Baralt, catedrático del Programa de Gerontología del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR). “Muchos hospitales no tienen protocolos porque la enfermedad sigue siendo vista como un asunto de familia, no como una condición clínica que exige ajustes institucionales”, opinó el académico.
Desde el Departamento de Salud, Marianne Cartagena —gerente del Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer— reconoció que este vacío en los protocolos clínicos hospitalarios buscan cómo atenderlo a través del nuevo Plan Estratégico Nacional y, actualmente, están en diálogos que incluyen a la Asociación de Hospitales sobre cómo se debe abordar el asunto de los protocolos: si dejarlo en manos de cada institución o uniformarlo de forma compulsiva desde el Estado. “Sabemos que hay una necesidad crítica de adiestrar al personal y establecer guías claras para el manejo de pacientes con demencia, especialmente en situaciones de emergencia”, indicó la doctora.
Una de las preocupaciones más citadas por expertos y cuidadores es el riesgo de descompensación durante las largas esperas. “Dos horas de espera en una sala de urgencias pueden ser suficientes para que una persona con demencia se deshidrate, se desoriente completamente o entre en un estado de ansiedad extrema”, explicó Cartagena.
Por su parte, Alex Cabrera, director de la Sección de Prevención y Control de Enfermedades Crónicas, enfatizó que los esfuerzos del Departamento de Salud van dirigidos a orientar a los cuidadores sobre cómo evitar que los pacientes lleguen a salas de emergencia.
De hecho, la falta de atención diferenciada no solo afecta al paciente, sino que también genera un estrés significativo en el cuidador que le acompaña, cuando tienen acompañantes.
Rechazo en hospitales de salud mental
El rechazo de pacientes con demencia en hospitales de salud mental es otra barrera crítica. Aunque estos centros se especializan en condiciones cognitivas y conductuales, muchos se niegan a admitir personas con diagnóstico de demencia, al considerarlas fuera de su peritaje clínico. Esta situación deja a las familias sin opciones cuando un paciente con demencia presenta síntomas de agitación, paranoia o alteraciones conductuales severas que requieren intervención especializada.
“Nos han dicho que no aceptan pacientes con alzhéimer porque no tienen cómo manejarlo. Pero, ¿a dónde los llevamos entonces?”, cuestionó el doctor Carrión Baralt. “En otros países, los hospitales psiquiátricos están integrados al sistema de cuidado de demencia. Aquí, simplemente cierran la puerta”, observó.
Propuestas y vacíos por atender
El Departamento de Salud trabaja con la Asociación de Hospitales para establecer protocolos en el manejo de pacientes con demencia. El licenciado Pedro González, vicepresidente ejecutivo de la Asociación de Hospitales, confirmó que la entidad participa activamente en la Coalición de Alzheimer y Otras Demencias, y que actualmente desarrollan un instrumento para recopilar información sobre pacientes con demencia que llegan a los hospitales. “La expectativa es comenzar la recopilación de datos en mayo para conocer mejor las necesidades de esta población y fortalecer las buenas prácticas clínicas”, indicó.
También señaló que los estándares de acreditación ya obligan a los hospitales a atender a cada paciente según sus necesidades particulares, incluyendo condiciones cognitivas. “Tiene que haber una política y un procedimiento que atienda a ese paciente de acuerdo a su condición, edad o situación social. Esa es la norma”, explicó.
Respecto al rechazo de pacientes con demencia en hospitales de salud mental, González indicó que aunque el tema ha sido discutido, se trata de decisiones clínicas que responden a los criterios de cada institución. “Cuando hay una condición médica que no puede ser manejada en un hospital psiquiátrico, se refiere al hospital de cuidado agudo”, aclaró.
Impacto en los cuidadores
La falta de protocolos y de opciones especializadas no solo afecta a los pacientes, sino que impone una carga emocional y física sobre sus cuidadores. Puede tratarse de familiares que también trabajan a tiempo completo y deben enfrentar decisiones críticas sin apoyo ni guía institucional.
“Más del 40% de los cuidadores en Puerto Rico trabajan fuera del hogar”, señaló Cartagena. “Eso significa que, en muchos casos, la persona con demencia pasa largas horas sola durante el día, lo que aumenta los riesgos de deshidratación, caídas o desorientación (que pueden llevarlos a salas de urgencias)”, advirtió.
El estrés crónico y el agotamiento que enfrentan los cuidadores son algunos de los factores que más inciden en la institucionalización temprana del paciente. “La falta de descanso, la carga emocional y la constante sensación de que todo recae sobre una sola persona, lleva a muchos a tomar decisiones dolorosas”, dijo Cartagena. “Por eso, parte del plan estratégico incluye no solo al paciente, sino también al cuidador”, agregó. El plan debe estar listo para septiembre de este año.
Hogares de cuido prolongado
Mientras tanto, los hogares de cuidado prolongado son una alternativa para las familias que ya no pueden asumir el cuidado en el hogar. Según el Departamento de la Familia, existen 1,080 hogares licenciados en todo Puerto Rico. Sin embargo, el acceso es limitado, los costos pueden ser elevados, y los niveles de supervisión y calidad de servicio varían significativamente.
“El Departamento de Salud no fiscaliza estos hogares, pero sí los incluye en el registro de servicios y les provee información educativa”, explicó Cartagena. La fiscalización recae en el Departamento de la Familia, que también administra el programa de ama de llaves. Actualmente, hay una lista de espera de más de 1,800 personas para ese servicio.
La secretaria de la Familia, Suzanne Roig, reconoció que estos hogares juegan un papel importante ante el envejecimiento poblacional.
En ciertos casos, los hogares de cuidado se convierten en la única opción viable para cuidadores que enfrentan agotamiento extremo o no pueden dejar sus empleos. Sin embargo, aún no existe un mecanismo uniforme para asegurar que estos centros cuenten con personal capacitado en manejo de condiciones cognitivas como la demencia. No hay una certificación para hogares que reclaman especializarse en pacientes con demencia.