Las muertes por alzhéimer en Puerto Rico alcanzaron las 2,993 en 2024, lo que iguala las cifras de fallecimientos por diabetes mellitus, según datos preliminares del Registro Demográfico. Este hito encamina la condición a posicionarse como la tercera causa de muerte en el archipiélago.
“Es probable que, cuando se oficialicen los datos, el alzhéimer se posicione como la tercera causa de muerte”, afirmó Norberto Santana, demógrafo del Registro Demográfico.
Pero el alzhéimer es solo una de muchas condiciones que conllevan demencia. La demencia es un término que se refiere a la pérdida de memoria y otras habilidades del pensamiento tan severa como para interferir con la vida cotidiana.
El que el alzhéimer se haya posicionado como la tercera causa de muerte en Puerto Rico es un indicador adicional de una crisis silenciosa: la prevalencia de demencia es la más alta entre todas las jurisdicciones de Estados Unidos. Según el Dementia DataHub de la Universidad de Chicago, en 2020, el 10.6% de los beneficiarios de Medicare en Puerto Rico fueron clasificados como casos de demencia “altamente probables”, superando a estados como Florida (8.2%) y Texas (8.1%).
Esta alta prevalencia se atribuye al envejecimiento acelerado de la población, la emigración de jóvenes y la falta de infraestructura adecuada para el cuidado de salud. El doctor José Carrión Baralt, catedrático del Programa de Gerontología del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, estima que más del 16% de las personas mayores de 65 años en Puerto Rico podrían vivir con alguna forma de demencia. El académico contextualizó que también el aumento en la expectativa de vida conlleva un alza en condiciones como el alzhéimer.
“Puerto Rico es de las jurisdicciones más viejas en todo Estados Unidos. Y cuanto más viejos tienes, mayor es la prevalencia de demencia. Eso va a suceder. Ahora bien, hay una serie de factores de riesgo establecidos para demencia —tanto para demencia tipo alzhéimer como vascular, que son las dos de mayor proporción— que son hipertensión, diabetes, problemas de metabolismo de lípidos como colesterol, triglicéridos, obesidad, estilo de vida sedentario donde tenemos prevalencias mucho más altas que en cualquier estado de Estados Unidos”, puntualizó Carrión Baralt.
A pesar de la magnitud del problema, el país aún trabaja en la elaboración de un plan integral para abordar las demencias. El Departamento de Salud espera tener un nuevo plan para septiembre.
Bajo la secretaría en Salud del doctor Rafael Rodríguez Mercado, se descartó un plan que se había trabajado cuando la doctora Ana Ríus estaba al frente de la agencia. Según el relato del doctor Carrión Baralt, unos 25 profesionales de la salud y de las ciencias sociales trabajaron en aquel plan, que se conceptualizó en pleno proceso de la promulgación de la ley federal PROMESA. “Me parece que fue un plan bien escrito, adaptado a la realidad económica”, afirmó el catedrático. Con el cambio de gobierno, en aquel entonces, el plan fue eliminado y hasta borrado del portal digital del Departamento de Salud.
La doctora Marianne Cartagena, gerente del Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer en el Departamento de Salud, reconoce las bondades de aquel plan, que asegura aún puede ser ubicado para referencia. Actualmente, se trabaja en un nuevo plan estratégico, en el cual participan más de 40 organizaciones a través de todo Puerto Rico.
Sin embargo, el Departamento de la Familia, que subsidia a casi 5,000 personas mayores con demencia en hogares licenciados y atiende a más de 3,000 a través del servicio de ama de llaves, no forma parte activa del diseño del plan.
La secretaria de la Familia, Suzanne Roig, confirmó que no participan del Consejo Asesor del Departamento de Salud que trabaja el nuevo plan, a pesar de que su agencia regula y licencia los hogares de cuidado prolongado, y gestiona el programa de ama de llaves para personas mayores. “El cuidado de una persona con demencia no es solo médico; incluye acompañamiento, seguridad, alimentación y asistencia en actividades cotidianas. Todo eso recae en Familia”, dijo Roig.
Tanto Roig como Cartagena no descartaron que más adelante el Departamento de la Familia pueda integrarse al proceso.
El Registro y los datos precisos
Aunque el Registro de Alzheimer y Otras Demencias cuenta con más de 50,000 casos ingresados, solo alrededor del 7% han sido validados con información clínica confirmada. De esos casos validados, el 60% corresponden a alzhéimer, según datos del propio Departamento de Salud.
“Contamos con un sistema de registro robusto en su diseño, pero seguimos enfrentando el reto de lograr que las instituciones de salud lo alimenten con regularidad”, reconoció Cartagena. De hecho, Alex Cabrera, director de la Sección de Prevención y Control de Enfermedades Crónicas, explicó que, aunque, en 1999, se creó por ley el Registro de Alzheimer, no fue hasta el 2023 que contó con recursos dedicados para operar de acuerdo con su reglamento.
Cabrera explicó que, aunque ya cuentan con la colaboración de las aseguradoras de salud para validar casos de demencia, están trabajando para lograr acuerdos con los hospitales, de manera que puedan tener mayor precisión en la validación de datos. También están cruzando su base de datos con el Registro Demográfico.
La meta es publicar un informe anual. Los datos para este año apuntan a 50,451 casos registrados al 20 de junio del 2024, de los cuales hay 3,724 validados. Cabrera enfatizó que son casos registrados, no la prevalencia.
Para verlo en concreto, por ejemplo, en el municipio de Loíza hay registrados 318 casos, de los cuales hay cinco validados, pero la realidad es otra. La directora de Asuntos de la Familia de este municipio costeño, Betzaida López, estimó que el 25% de su población podría vivir con alguna forma de demencia. Esto serían casi 6,000 personas en uno de los municipios más pobres de Puerto Rico, pues el 44.8% de su población vive por debajo del nivel de pobreza.
“La palabra clave es ‘registro’. Son casos registrados, no casos existentes porque eso requeriría hacer un muestreo representativo de la comunidad y hacer una buena evaluación de cada uno. Esos son los casos en que el médico o el hospital se han tomado la molestia de entrar al registro del Departamento de Salud y reportar”, reaccionó el doctor Carrión Baralt.
Por su parte, Cabrera reconoció que, por un periodo de tiempo, el registro dependió de la voluntariedad de los médicos, los hospitales y las aseguradoras. “Por un tiempo, no hubo ningún contacto con esa población de registro”, agregó el epidemiólogo.
El director de la Sección de Prevención y Control de Enfermedades Crónicas apuntó a que trabajan en un currículo con créditos de educación continua para profesionales de la salud sobre el proceso de registro de los pacientes con condiciones de demencia.
Mientras tanto, municipios como Loíza, Vega Baja, Caguas, entre otros, se unieron a Dementia Friends, capítulo de Puerto Rico, una organización que trabaja en coordinación con la aseguradora Triple S desde hace cerca de tres años. Mediante este proyecto, se capacita a empleados municipales, así como a personal de apoyo de salud en cómo trabajar con personas con demencia. “Capacitamos a más de mil personas: empleados municipales, líderes comunitarios, comerciantes y hasta religiosos. La idea es que toda la comunidad entienda cómo actuar ante una persona con desorientación”, explicó la directora de Asuntos de la Familia del Municipio de Loíza.
El proyecto también promueve entornos más inclusivos. Ana Gratacós, directora en Puerto Rico de Dementia Friends, vicepresidente de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y miembro de la junta de directores de la Federación Alzheimer Iberoamérica, explicó que las personas reciben tres horas de entrenamiento en las que les dan herramientas sobre cómo los pacientes de alzhéimer deben ser tratados. “Son promotores de salud en las demencias. Le llamamos Champions”, detalló Gratacós durante un evento en Vega Baja.
Para el doctor Carrión Baralt, la iniciativa “es mejor que nada”, pero urgió a un plan que contemple políticas de apoyo para los pacientes y sus cuidadores.
“Generalmente, el enfoque en torno a las demencias se limita al aspecto epidemiológico y clínico. Pero con frecuencia olvidamos un componente esencial: los cuidadores. Muchas veces, son ellos quienes realmente sufren la enfermedad. Cuando el paciente ya no tiene conciencia de lo que ocurre, el cuidador se convierte en sus ojos, su mente y su voz. Y eso no significa que esa persona no tenga también sus propios desafíos. En la mayoría de los casos —el 90% son mujeres— han tenido que dejar de trabajar, desatender a su familia y asumir por completo la responsabilidad del cuidado. Necesitan mucho apoyo. En algunos países, incluso se reconoce ese esfuerzo con compensación económica, entendiendo que se ahorra dinero al sistema, aparte de ser algo de un elemento de solidaridad y un elemento de dignidad hacia estas personas”, puntualizó el gerontólogo.
Mientras se espera la publicación del nuevo plan estratégico en septiembre, los casos siguen al alza y las necesidades de pacientes y cuidadores se acumulan en lo que podría describirse como una olla de presión familiar y colectiva.