En un salón privado rodeado de naturaleza, un grupo de madres y abuelas compartía las travesuras de sus hijos y nietos con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Entre risas y complicidades, reconocían que cuidarlos es complejo: exige constante vigilancia, sobreprotección ante la falta de percepción de peligro y, en ocasiones, creatividad para evitar que se escapen. Pero sobre todo, resaltaban su compromiso inquebrantable de procurarles calidad de vida.
Ese compromiso, sin embargo, tiene un costo que va más allá del cansancio físico. El esfuerzo continuo afecta la vida familiar y, en ciertos casos, provoca rupturas de pareja.
El doctor Nicolás Linares Orama, director del Centro FILIUS, lo resumió con crudeza: “Los servicios no son óptimos en Puerto Rico, para esta población, son muy pocas las organizaciones que dan servicios de vanguardia. Esto provoca que, en las familias, haya muchos divorcios, muchas peleas entre papá y mamá. Muchas madres tienen que renunciar a su trabajo, para poder cuidar al niño, y eso afecta a sus finanzas”.
La psicóloga clínica Ángeles Acosta coincidió en que el diagnóstico obliga a reorganizar por completo la rutina: “¿Quién lo va a llevar a las terapias? ¿Quién lo va a cuidar cuando se enferme? ¿Quién va a ir a las reuniones con los maestros?”. Preguntas como estas atraviesan la vida diaria de los cuidadores y marcan un antes y un después en la estructura del hogar.
A las tensiones emocionales, se suma el factor económico. Hay familias que se ven obligadas a dejar trabajos formales, mientras otras dependen de abuelos o buscan empleos flexibles para cumplir con terapias y citas médicas. “La pobreza es el primordial determinante social de la salud. Si vives bajo los niveles de pobreza, no tienes acceso a salud preventiva, a servicios, a buena nutrición ni a educación, y eso, a la larga, incide”, advirtió la doctora Carol Salas, catedrática en salud pública y directora del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo (IDD).
Sin embargo, hay familias que han logrado encontrar alternativas para manejar el día a día.
El matrimonio de Víctor Escribano y Xiomara Concepción, padres de un adolescente con autismo, reconoció que su situación es menos difícil gracias a que manejan un negocio propio y la madre trabaja de forma remota.
En contraste, Katy Castro, madre soltera de dos adolescentes, explicó que, aunque trabaja desde casa, no siempre es suficiente: “No hay suficientes oportunidades de empleo para padres que tienen hijos con autismo y se debe hacer algo al respecto”.
El peso de la crianza también repercute en la salud emocional. La doctora Acosta alertó que la falta de descanso y de apoyo adecuado provoca agotamiento y, con el tiempo, afecta la relación entre el niño y su familia. “Hay que trabajar rápidamente, llevarlos a terapias, buscar una buena escuela, un buen maestro. Todo eso genera la ansiedad de que ‘a lo mejor no estoy haciendo lo suficiente”, explicó. Ese desgaste termina, en ocasiones, en aislamiento social. “Muchas veces, las familias se aíslan para no tener que enfrentar el rechazo, el estigma”, indicó.
La ausencia de respiro se repite como una constante. Más allá de servicios para los menores, los especialistas recalcan que los cuidadores también requieren respaldo. “Es una necesidad bien apremiante tener, por lo menos, algún ama de llave o un programa de cuidado diurno en verano o fines de semana, para que esa persona pueda trabajar algunas horas o simplemente darse una ducha caliente sin que se le pase algo”, recomendó Salas.
Junto al cansancio inmediato también persiste una preocupación de fondo: ¿Qué sucederá con los menores cuando sus padres o abuelos ya no estén para cuidarlos? Hay familias que han recurrido a fideicomisos, pero los expertos insisten en que la verdadera respuesta está en fomentar la independencia. “Tienen que, los papás, estar seguros de que lo que este niño está aprendiendo lo va a poder utilizar en su vida, porque sé de muchos que tienen un diploma de escuela superior y no saben hacer nada en términos psicosociales”, subrayó Linares Orama.
Para Salas, la clave está en acompañar a las familias desde temprano y ayudarlas a desarrollar el potencial de sus hijos: “Mientras más temprano se identifique, y esa familia se capacite y siga motivando, son los muchachos que mejores resultados tienen”.
¿Dónde buscar ayuda?
- Alianza de Autismo de Puerto Rico
- Sociedad de Educación y Rehabilitación (S.E.R.) de Puerto Rico
- ABA Centers of Puerto Rico
- Centro Ponceño de Autismo (CEPA)
- Instituto Psicopedagógico de Puerto Rico (IPPR)
- Centro de Ayuda y Terapia al Niño con Impedimento, Inc. (AYANI)