Por los últimos diez años, cada edición del Lola Challenge Weekend ha donado miles de dólares en fondos recaudados a organizaciones sin fines de lucro que atienden pacientes en Puerto Rico; en esta undécima edición, que ya sobrepasó las 10,000 inscripciones de corredores, la meta es donar $70,000 a la Fundación ALS de Puerto Rico.
Zenaida Gutiérrez, directora ejecutiva de Run Like a Lola, Inc., relató que el proceso de selección ha variado entre una búsqueda propia de las organizadoras de las carreras, propuestas que entidades les envían o sugerencias de profesionales en la industria.
Esta ocasión fue la última: una terapista física les recomendó hablar con la Fundación ALS, que ofrece servicios de salud a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica desde el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) de Dorado. “Cuando llegamos y escuchamos historias, la necesidad que estaban pasando los pacientes y la necesidad de personal, [supimos] que era la entidad que íbamos a escoger”, narró Gutiérrez a Metro Puerto Rico.
Carmen M. Marrero Arcelay, quien fundó la Fundación ALS hace 13 años y aún la dirige, constató que las condiciones son subóptimas: el acondicionador de aire está dañado, así que utilizan abanicos, hay escasez de equipo especializado y necesita más fondos para una remuneración justa a los profesionales que la apoyan gratuitamente.
“Necesita realmente que nos ayude de emergencia. No recibimos casi nada”, declaró en llamada con este medio. Aunque somete propuestas gubernamentales, ha tenido que hacer préstamos para asegurar la continuidad de servicios.
Pese a las circunstancias, la directora dijo que provee, a alrededor de 300 pacientes, cernimiento médico; patología del habla; terapia respiratoria, ocupacional y acuática; nutrición; psicología; masaje; estética; orientación, y coordinación de citas médicas. También ofrece servicios a domicilio y, con una segunda sede en un área de Recreación y Deportes en Ponce, anhela aumentar el alcance de pacientes.
Según la fundadora, hay mayor expresión de casos de ALS en zonas costeras y, a nivel municipal, en Carolina. En al menos 12 municipios siempre hacen impactos, como San Juan, Arecibo, Mayagüez y San Sebastián, pero han llevado servicios a 68 en total. “Hay unas características bien preocupantes: donde sale un paciente, cerca sale otro, pero no se sabe por qué”.
Actualmente, espera por la aprobación del Departamento de Salud para establecer un laboratorio clínico especializado en el CDT de Dorado, que ya cuenta con el espacio designado y equipo para realizar, por ejemplo, estudios de gasometría arterial, que miden el nivel de dióxido de carbono (CO2) en la sangre. Para un paciente de ALS, que tiene dificultad de respirar, es crítico conocer si tiene altos niveles de CO2 porque puede “envenenar” la sangre.
Con el donativo del Lola Challenge, Marrero Arcelay enfatizó que su prioridad es pagarle a los terapistas y demás profesionales de salud que la ayudan, adquirir dispositivos que no hay disponibles en Puerto Rico, como unas mochilas equipadas para hacer sonogramas y más intervenciones desde el hogar, y mejoras a los espacios en su sede.
“Conseguimos citas, pero muchas cosas no son muy seguidas, pues darle esa oportunidad para que esa condición sea tratada y tenga una calidad de vida que puedan tener para que preserven su vida”, manifestó.
Gutiérrez agregó por qué esta condición la impactó: “No hay mucha investigación y, si los tratan mal, si no les dan el tratamiento adecuado, les acelera la condición”. La exacerbación de la enfermedad provoca una menor expectativa de vida.
El donativo de este año busca superar por $10,000 la cuantía previa, que fue entregada a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico. El Lola Challenge Weekend 2025 se celebrará los días 7, 8 y 9 de noviembre, con las carreras 5K, 10K y Medio Maratón (21K), cada día, respectivamente.